その後の6ヶ月について（テモダール第6クール前日）

いやぁ～、お久しぶりです。あれからその後、お元気でしたか？
元気に過ごされている方も元気をなくされている方も、その存在があるだけで大丈夫！
・・・と、私は強く思いますよ。なになに、細かいことなんて気にしないで。

　大丈夫よ！

さて・・・。その後の経過についてですが、
今年の4月頃に抗がん剤テモダールを服用するように言われてから約半年経ちました。
始めに、

　「半年から一年間続けて飲むよう・・・」に、

と、主治医の話に聞いてはいたんですけど、
やはり案の定、最低でも一年間は飲み続けることになりました。

ただ、吐き気止め「 ラモセトロン：ナゼア 」（おくすり110番より）も
水なし（本来は水要らずで服用できるタイプ）では段々飲めなくなってきていますし、
日を追うごとに抗がん剤も効いてくるようで、正直嫌な気分にはなりますが、

　あと半年・・・あと半年だから・・・。

と、思って、できる限り続けています。

　あ～ぁ。。明日また病院に行かないとだな。。

って、こんな終わり方をしていたら一番凹んでるとか思われるかも・・・。
うぅ～ん！！！

　喝！喝！喝！！！いっちょ、気合入れて出直します！

ではまた！

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その後の1ヶ月について（テモダール第2クール終了）

働き始めてから、約1ヶ月が経ちました。
この1ヶ月ですが、覚えることが本当に多くて、もうそれだけでいっぱいいっぱい。（苦笑）
配属された先には4月に入社されたほぼ同期？の方もいらっしゃって、
日々慌ただしい平日を過ごしています。
次はそろそろ土日も出勤しなくてはならない日も来たりしますね。
（この日は朝7:00出勤なんですよぅ～。）

で、この配属先には身体障がいの方もいらっしゃいますし、
もちろん知的障がいの方もいらっしゃいます。

　それで、今回分かったこと。

知的障がいと思われる方々（誰々がどの障がいとは聞いてもいないので）と話していても、
普通に話せています。
逆に教えていただけることがそれはもうたっくさ～んあって、

　「先生！」

と、思わず呼びたくなるくらいです。（苦笑）

中にはですね、全社員の氏名を見るだけで、「この人は○○社員。」「この人は辞めました。」とか、
要は名簿の中身が全員分インプットされている方も一人だけいらっしゃるんですね。

　それには大変驚きました・・・。
　（ブログに書いてしまって、すみません。。。でも、何かと頼りにしていますからね！）

で、身体障がいとしては下肢に障がいのある方や聴覚に障がいのある方もいて、
今は本気で手話を習おうかと考えているところです。
（ただ、始まる時間がちょっと遅いので、悩んでいる最中。。）

正直に書くと、身体障がいの方々とは大学時代に触れ合う機会がありましたけど、
知的障がいの方々とは残念ながらまだお会いしたことがなくて、
遠くのほうからじーっと眺めているだけでした。

でも、こうして入社してからコミュニケーションをとってみると、
一人で怖がっていた自分がなんとも恥ずかしいです。

　私は一体何を怖がっていたのか？

　雰囲気？それとも、その場の空気感？

もちろん配属先にはお話を止められない方も中にはいらっしゃいます。
ただ、仕事をいったん覚えてしまうと、それを確実にやっていきますので、
それを教えられるかどうかにかかっている、という理由もあったりするんですよね。
つまり、働けるだけの能力を持て余していたりもするってことです。

それを自分の立場に置き換えてみると、

　DM、高次脳機能障がい

と、書いてはみるものの、そのギャップとなると、また立場が違うからこその話、
だったりもして。

　「一人一人が個性なんです。」

まぁ、これは受け売りだったりするのですがね。（苦笑）
（私自身、ちょっと感動したもので・・・。）

それ自体が私にはまだ分からなかった。分かってはいなかった。
（当然今も探索中です。）
唯一書けるのが、

　何ともお恥ずかしい限りです。

で、抗がん剤テモダールの話ですが、2クール目は薬の量が増えました。
1クール目では240mgだったのが、まぁ、なんと！300mgになってましたね。（苦笑）
で、その副作用ですが、相変わらず便秘が凄いのと
（下剤も3錠にして飲んでたのになぁ～。）
飲まないときも気持ちの悪さだけがなんとなーくあるかと・・・。

　まぁ、そのうちその気持ち悪さも無くなるのではないかと期待はしているのですがね。。

次は3クール目！またまた頑張りますね！

タグ：高次脳機能障がい 身体障がい 知的障がい 脳腫瘍 DM 抗がん剤 テモダール 再発

内定先のこと

こんにちは。突然ですが・・・。

何も、脳腫瘍のことに糖尿病を足す必要はないんじゃないか？と思ったので、
今後のカテゴリーは「 脳腫瘍のこと 」と呼ばせていただきたく思います。
糖尿病のほうは「DM」とも呼ばせて頂きますのであらかじめご了承くださいませ。

　※DM＝糖尿病（Diabetes Mellitus）

で、今までのこと。

　おかげさまで、無事便秘も解消し、体調も徐々に戻ってきましたよ。
　（あとは白血球と血小板が予想より落ちなければ良いのだけど・・・。）

それで、内定先のこと。

実は昨年のことですが、ハローワークに登録したことがありまして、
それは一般向けではなく、障がい者向けの「専門援助」コーナーですね。
（私は高次脳機能障がいとのことで、精神障がい者手帳を持っています。）

大学時代は福祉工学科に行っていたという経緯もあり、
結局、ミイラ取りがミイラになってしまった感もありますがね（苦笑）

　　　（ リンク先参照 → 「 遅まきながらも愛校心 」 ）

そこで、たまたまこちらの会社とご縁がありまして、おかげさまで採用されることとなりました。
ただ、直前で再発してしまった経緯もあり、残念ながら契約社員ではありますが、
次年度は正社員にして下さるそうです。（この辺りはなんとなく微妙な予感・・・。）

　でも、かなりご迷惑をおかけした訳だし、待って頂けただけでも有り難いです。

早速5月1日から働き始めたわけなのですが、中途社員は私以外に4人もおりまして、
皆さん、私と同じような障がい者、だったりするんですよねぇ～。
（上肢1名・下肢2名・内部1名）

で、初日に失語症のことを話さなかったからか、皆さんの会話が早い！！！
次の日に改めて自分からお伝えしたわけなのですが、やはり早かったりするんですよ。
先輩にあたる方にも本当にご迷惑をおかけし続けてしまい・・・。

　大変申し訳ございませんでした。

母に相談したところ、いわゆる、DMになる前から行動に起こすのが遅かったようです・・・。
まぁ、これもマイペースということで・・・。（正直言ってかなり凹みましたですけども。）
来週から配属先に行って、お世話になりたいと思ってはいますが、大変不安です。
（今までは身体だけだったのですが、これからは知的な方も対象という経緯もあります。）

　でもさ、もう、やるっきゃないでしょ！？

タグ：脳腫瘍 失語症 知的障がい 身体障がい 高次脳機能障がい 再発 テモダール

テモダール第1クール終了

早速、カテゴリーを「糖尿病・脳腫瘍のこと」にしました。
で、抗がん剤、テモダールについて第1クールが終了しましたよ。
テモダールを飲むのは、私自身再発した時だったので、「 おくすり110番 」にもあったように、
5日間だけ時間を決めた通りに飲んで、23日間はお休み。
で、その際、気を付けなければならないことは、指示通りに飲むこと。
なんかですね、通常は150mg/m2（体表面積）とかって書いてはあるんですが、
通常は身長と体重をお教えして、なんだか不思議なツールみたいなもので測ったうえで
私は240mg頂いたんですけどね・・・。

　このツールって一体なんなんでしょうかね？

測定器？とかって言いきっちゃっていいものかどうか・・・。

で、今のところ、脱毛はなく、むしろ、便秘のほうがひどいくらいです・・・。
PMSのせいでもあるかもしれませんが、もうかれこれ1週間ほど出ていません。

　今日も朝からブラックコーヒーも飲みましたけど、相変わらず便秘が続いています。

まぁ、これは前々から言われていたことなので、分かってはいたんですがね。
とりあえず、現状はこんな感じです。

で、今週いっぱいで病院のほうのアルバイトを辞めさせていただきましたです。

　約11ヶ月でしょうかしらね？（しかも入職した日が27日でして、今回も同じ日でした。）

今度は新しい内定先に行って、お世話になりたいと思っています。
状況はまた折を見て、アップしたいと思います。

　ちなみに今度のはシフト制だそうでして、
　今より不定期になる可能性もありますが何卒ご容赦のほどを。

では、ちょっくら頑張ってきますね！

タグ：抗がん剤 テモダール 再発 脳腫瘍 高次脳機能障がい

昨日退院してきました

おかげさまで、昨日ですが無事、退院することができました！
やはり、前回のブログを書いた2、3日後に電話がありまして、
主治医のおっしゃっていた通り、3/30（金）に手術だと教えてもらって、
個室（こちらは差額￥10,500/day！！！）に入り、
術後は4人部屋に入りました。（こちらは差額￥3,150/day。）

　前回の手術時は4人部屋から、術後は大部屋（差額￥0！）だったのになぁ～。（苦笑）

ここで書くべきは個室のことですので、敢えて書きますけど、
個室はですね、テレビカードはなくても大丈夫だったし、冷蔵庫まで完備！
あとは、あ、お食事の時間にお箸！までついてきたんですよ～。

　いやぁ～、グレード感Up！！！（笑）

その他、個室以外にも特賓室とか「何かしら」お高いお部屋がありましたね。（笑）

で、今回の手術日（再発）のこと。
手術当日は完全麻酔だったため、人知れずLucky！でしたね。
で、前回と全く同じ手術室を使いまして、麻酔が切れたころ、
まだお話できないかもなぁ～と思っていた矢先に普通に話せていたので、
本当にありがたく思いました。

　前回は左脳の前頭葉を半分切除したものだから、
　失語症という高次脳機能障がいにかかっていましたね。

今回はまた左脳なのではありますが、今度は側頭葉の左目の後ろに1cmくらいの腫瘍がある
とのことで、いきなり、腫瘍部分をすべて取り去ってしまった、らしいです。

　ただ、おかげさまで、左目も使えていますので、どうぞご安心を！

でもですね、今回も顔が思いっきり腫れまして、一時期はパンパンでした（苦笑）
で、5日目くらいから腫れが引いてきまして、今に至ります。

　実は左顔がまだ少し腫れてはいるんですけどね・・・。
　（このあたりが再発だと分かってしまう原因の一つかと・・・。）

脳外科の主治医には以前から

　「抜糸したら、退院だな・・・。」

と、回診の時に言われていたので、だったら、抜糸してから早く退院したほうが
いいんじゃないかと思って、そう進言してみたところ、昨日ということになって。

あとは、これから抗がん剤を飲むことになりました。

　「 テモゾロミド（テモダール） 」（おくすり110番HPより。）

というお薬です。まだ飲んでいないので詳しくはわかりませんが、
何でも副作用が割と小さくて、皆さんと同じく、通勤もできるものだそうです。

　まぁ、何にしろ、飲んでみないとね！

で、こちらも自立支援手帳も使えるらしいので、上限額以上は支払わなくても大丈夫！
ってことですからね！またまたLucky！ですね。

この次は、抗がん剤を飲んだ後についてをレポートしたいと思います。
ではまた！

タグ：テモダール 抗がん剤 脳腫瘍 再発 高次脳機能障がい

再発後の手術日は3/30（金）？

昨日、脳外科の主治医から

　「手術日は 3/30にほぼ決まったから・・・。」

と、言われてしまいました。

実はですね、いつも飲んでいる抗てんかん薬がそろそろ無くなりそうだったので、
処方箋だけもらってくるか！なんて思って、アルバイトに行く際、
少し立ち寄ってですね、もらってきたんですよね。

で、脳外科に行って、当番の方（いつも同じ人とは限らない。）にお願いをすると、
なんと！！！脳外科の主治医でした・・・。

お互い、顔を見るなり、

　「え？」

でしたよ。（苦笑）
それで、主治医曰く、

　「いやぁ～、今日は当番の日なんだよ～。」

なんておっしゃって、

　「てっきり、昨日来ていたかと思った・・・。」

なんて言われてしまいました。（苦笑）
そこで、上記の発言登場！ということだったのですが、
一応、会議には諮ったらしく、もし、来週早々入院受付の方から電話があれば、
ほぼ間違いないそうです。

　実はその日って私が倒れた日なんですよ～。

とは言わないまでも、ね。

2年前、確かに、倒れたんだったなぁ～と思いおこし、一人感慨深いものがありましたね。
（調べてみると、その倒れた日は火曜日でした。）

　確か、満月だった日なんだよなぁ～。しみじみ・・・。

あ、というわけで、もし、否定的な文章が出ない限りは、
その日は手術台に上っておりますので、どうぞ宜しくです。

まだ、詳しいことは入院してみないとわからないのですが、
今回は覚醒下手術ではなく、完全麻酔でやるそうなので、
意識がない中で終わるとは、そりゃ、楽だ！みたいな感じでして。

入院期間も2週間と短いそうなので、ラッキーですね。
一度、2ヶ月にも渡って入院していたことのある病棟ですし、
使い勝手はよく知っている感もあります。
（いや、もしかすると、マイナーチェンジしていたりすることもあるので要注意！）

　とにかく、行ってきますね～！

ではまた！

タグ：再発 脳腫瘍 高次脳機能障がい

再発してしまいました・・・

こんばんは！
いつもTwitterでお世話になっております！
（・・・ってなんじゃそりゃ？とお思いの方もいらっしゃるかもしれませんがね。（苦笑））
で、既に分かっていらっしゃる方もおられるかもしれませんが、

　本日、脳腫瘍のほうの再発が判明いたしました！（笑）

いや、話は先月にまで遡りますが、
先月の中ごろ、いつものように定期健診としてMRIを撮った後、
主治医の先生に診ていただいたところ、
気になる影のようなものがあるので、再びMRIを撮ろうと言われて、
1ヶ月後の先週の月曜日、再びMRIを撮ってきました。

で、その診断結果は

　「再発の疑いあり！」

とのことで、それはどうも左の眼の奥にあるらしい、です。
（少し、チクチクと頭痛はしていましたが、まさかね・・・。）

それで、今度は先週の水曜日にキャンセル待ちしつつも、
PET検査をやってきましたよ。
（なんと！これだけは全額自費とのことで、渋々全額を自費で支払いましたです。）

で、本日、そのPET検査の結果が出て、

　「再発！」

とは言われなかったんですが、まぁ、そういうことでして、
再び手術することになりました。

　と、言っても、手術日は全く不明なままなのですがね（苦笑）

それでですね、実は、私、内定が決まっておりまして、
そちらにも電話をしたところ、

　「入社時期をズラしても大丈夫だから・・・。」

と、言われて、もう感無量！！！
嬉し泣きと言いますか、なんかそんなようなものもしてしまいました。

　私、この会社だけは裏切れない・・・。

そんなようなことも思いましたよ。

　では、少し、バタバタしてはおりますが、また！

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高次脳機能障がいについて（その３）

そういうわけで、今現在、私自身は「高次脳機能障がい」とお付き合いしているわけ
なんですけれども、
どうもね、イマイチ、パッと見ただけでは分からない障がいということで、
同じくSo-netブログ仲間の沙織（父）さんからご紹介があったYouTubeをご紹介。
えっと、実は沙織さんが私と同じく1型糖尿病でして、
そのお父さんでいらっしゃるのが沙織（父）さんなんですね。

あ、下記がそのブログです。

　沙織（父）さんのブログ → 「 おやぢの補食 」

で、なんとですね、お父さんご自身が自損事故を起こしてしまい、
止む無く「高次脳機能障がい」になってしまった、というわけなんですね。

で、肝心のYouTubeはこちら。



もしかしたら、音声が出ていない方もおられるでしょうが、大変申し訳ございません。
Twiiter上では問題なく見られたのですが、ブログ上だと音声が聞こえなくて。

　本当にすみませんです。

で、

　沙織（父）さんが高次脳機能障がいで、沙織さんが1型糖尿病で・・・。

そうなると、1型DMと高次脳機能障がいがあるのはやはり私だけ、
だったりするのでしょうかね？（苦笑）

タグ：脳腫瘍 失語症 高次脳機能障がい

高次脳機能障がいについて（その２）

前回は高次脳機能障がいについての説明をほぼ、ざっくりとしました。

で、今回はですね。実は会う人、会う人に

　「（障がいについては）分かりました。でも、そんな障がいがあるようには見えませんね！」

とか言われちゃったりするんですよ。

　だって、普通に歩けるし、自転車だって乗れるし、
　例え、話しかけられても、失語症とはバレない自信もありますしね。（苦笑）

おそらくですが、普通に生活する程度のことでしたら、何でもできます。
ただ、身体的には何の異常もないのに、私は

　「高次脳機能障がい」の一人、だったりするんですよね。

まぁ、これについては普段から障害者手帳をピラピラ見せつけているわけでもないですし、
（ただ、誰かに見せてと言われた際に見せられるようには毎日持ち歩いていますです。）
とにかく、これはこれでよしとして。

で、ですね。

実は退院後、リハビリセンターに週1回だけですが、通っていたことがあります。
時期は2010年7月後半から2011年3月末まで。
参加したのはグループ訓練でして、そこでは主に
「日本語文章能力検定」のテキストを使用しての日本語の勉強、
それから、パズルのようなもの（数独とか、スケルトンとかですね。）をやり、
で、最後に物語を読み、その要旨をまとめる・・・といった作業を
繰り返し繰り返しやっていたように思います。

日本語文章能力検定5~7級過去問題集〈平成20・21年度版〉

• 作者: 日本語文章能力検定協会
• 出版社/メーカー: オーク
• 発売日: 2008/03
• メディア: 単行本

まぁ、そのなかで痙攣発作を起こしてしまい、仕事も無くしてしまったわけなんですが。（苦笑）

　でも、このリハビリはなんとなーくですけど、意味はあったんじゃないかと思います。

例えば、最初は暇だからという理由だけで参加していたわけなんですけど、
途中から、ふと、夢から覚めたような気分がしていて、
そこからは何でも意欲的に出来るようになったこともありました。

　一体、頭の中では何が起きているの？

って、私も正直不思議です。はい。でも、やっぱ、なんか不思議なんですよねぇ～。

（続く）

タグ：脳腫瘍 高次脳機能障がい

高次脳機能障がいについて（その１）

寒中お見舞い申し上げます。すみません、遅まきながらもご挨拶申し上げます。

　さて。

今日はいい加減、最近の事柄について書こうと思います。
えっとですね、既にご承知の方も大勢おられることとは思いますが、
今は週3回程、糖尿病の主治医の下でアルバイトをさせて頂いています。
で、こちらの病院では脳外科のほうでもお世話になっていますので、
もう、

　この病院がなくては生きていけない！

ってなくらいに本当にお世話になりっぱなしです。
だからか、ふと、気づくと、

　週3日はアルバイト、月曜日は脳外科、木曜日は糖尿病、

と、平日は毎日病院に通いつめることもあるくらい、なんですね。

それで、今度は脳腫瘍の詳細を書かなきゃなぁ～なんて、思いつつも、
いまだに書けていません。（苦笑）

それは書き留めようとしても、いまいち記憶があいまいなこともあり、
昨日だったか、それとも先週のことだったか、つまりは覚えている余裕がない証でもあります。

　そういうわけで、ごめんなさい。

でも、そのうち、書き始めるかも？しれませんので、
末永い目でお付き合いいただければ幸いに存じます。

さて。今日はイマイチわかりにくいとされている（もしかして、私たちだけ？なのかもしれませんがね。）
「高次脳機能障がい」について。

実はですね、私はこの「高次脳機能障がい」があるために、障害者手帳をもらっています。
Wikipediaで調べてみても、一見するとなんのことやらわからないかと思います。

　つまり、「主に脳の損傷によって起こされる様々な神経心理学的症状。（～Wikipediaより抜粋。）」

例えば、何かで脳に損傷部分があって、それによって色々と特徴がある障がいってことなんです。

私自身は、記憶障害と、何でもないことなのにキレてしまったりとか、
あと、一番大きいのは失語症ですね。

で、その対処法についてですが、

　記憶障害については、前もってメモを取るとか、計算は2桁になると、以前はできたのに、
　手術後は最早出来かねますので、例えば、PCについている電卓を使う、とかですね。
　（よって、携帯必須です！！！）

　キレてしまうのについては、例えば、キーッ！ってキレてから、ふと思い直して謝る、とかね。

　　もちろん、それには家族の温かい愛情が大変重要だと思います。
　　あ、ちょっとここで、失礼して。
　　
　　「毎回フォローいただいて本当にどうもありがとうございます！」

　で、失語症については、言いたいことがあるのに、もやもやっとして、うまく言葉にできなかったり、
　錯語と言って、帰ってきてから「ただいま！」と言わなきゃいけないところを、
　「おかえりなさい！」と言ってから、入ってくるとか、ですかね。（苦笑）

まぁ、そんなようなことがあり、なかなか思ったようにはいかないのが今の現状です。

　少し、長くなりましたので、また次回！

◎追記

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